Despacho n.º 5505/2023
| Data de publicação | 12 Maio 2023 |
| Número da edição | 92 |
| Seção | Serie II |
| Órgão | Presidência do Conselho de Ministros, Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, Educação, Trabalho, Solidariedade e Segurança Social e Saúde - Gabinetes da Ministra da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, do Ministro da Educação, dos Secretários de Estado da Digitalização e da Modernização Administrativa, do Trabalho e da Segurança Social e das Secretárias de Estado da Inclusão e da Promoção da Saúde |
N.º 92 12 de maio de 2023 Pág. 18
Diário da República, 2.ª série
PARTE C
PRESIDÊNCIA DO CONSELHO DE MINISTROS, CIÊNCIA, TECNOLOGIA
E ENSINO SUPERIOR, EDUCAÇÃO,
TRABALHO, SOLIDARIEDADE E SEGURANÇA SOCIAL E SAÚDE
Gabinetes da Ministra da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, do Ministro da Educação,
dos Secretários de Estado da Digitalização e da Modernização Administrativa, do
Trabalho e da Segurança Social e das Secretárias de Estado da Inclusão e da
Promoção da Saúde.
Despacho n.º 5505/2023
Sumário: Constitui o Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras, com o objetivo de
elaborar o Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras.
O XXIII Governo Constitucional assumiu o compromisso de melhorar o acesso e a qualidade
dos cuidados de saúde e a proteção social, desde a fase pré -natal, incluindo a procriação medica-
mente assistida, até à capacidade de assegurar um envelhecimento digno e saudável.
A Lei de Bases da Saúde, aprovada pela Lei n.º 95/2019, de 4 de setembro, na sua Base 1,
reconhece que o direito à proteção da saúde é o direito de todas as pessoas gozarem do melhor
estado de saúde físico, mental e social e constitui uma responsabilidade conjunta das pessoas, da
sociedade e do Estado, garantindo o acesso, ao longo da vida, à promoção, prevenção, tratamento
e reabilitação da saúde, a cuidados continuados e a cuidados paliativos.
Estes direitos são complementados pela Base 2, que prevê que todas as pessoas têm direito
à proteção da saúde com respeito pelos princípios da igualdade, não discriminação, confidenciali-
dade e privacidade, assim como a aceder aos cuidados de saúde adequados à sua situação, com
prontidão e no tempo considerado clinicamente aceitável, de forma digna, de acordo com a melhor
evidência científica disponível e seguindo as boas práticas de qualidade e segurança em saúde.
Com os avanços científicos na área da genética, o número de pessoas diagnosticadas com
doenças raras tende a aumentar, prevendo -se que cerca de 80 % das doenças raras tenham origem
genética identificada. Segundo a Comissão Europeia, 50 % dos novos casos são diagnosticados
em crianças.
As doenças raras são tendencialmente crónicas, progressivas, degenerativas, e contribuem
para a diminuição da funcionalidade e qualidade de vida, promovendo sofrimento ao próprio e à
família. No entanto, com o avanço exponencial na identificação de terapêuticas, muitas delas fruto
da inovação biotecnológica dirigidas à estabilização clínica, existem doenças raras que, se diag-
nosticadas e tratadas atempadamente, são de evolução benigna, e não têm impacto no desenvol-
vimento individual e na funcionalidade das pessoas.
A Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015 -2020, aprovada pelo Despacho
n.º 2129 -B/2015, de 27 de fevereiro, no âmbito da política nacional para a qualidade no sistema
de saúde, visou garantir que, de forma interministerial, intersectorial, interinstitucional e integrada,
fossem reequacionadas as prioridades na abordagem global das doenças raras, reunindo os con-
tributos, as competências e os recursos de todos os sectores relevantes, de forma a estimular,
progressivamente, uma mudança real na vida das pessoas que sofrem destas doenças complexas.
Em 2020, a Assembleia Geral das Nações Unidas adotou a primeira Resolução sobre os desa-
fios de viver com uma doença rara, que incentiva os estados -membros a fortalecer os sistemas de
saúde, nomeadamente os cuidados de saúde primários, e a facilitar o acesso universal a serviços
de saúde seguros, de qualidade e clinicamente oportunos, que ajudem a capacitar as pessoas que
vivem com uma doença rara, promovendo uma sociedade mais inclusiva. Para o efeito, encoraja
os estados -membros a adotarem estratégias que possam contribuir para o bem -estar das pessoas
que vivem com uma doença rara, e suas famílias, inclusive em matéria de direitos humanos.
Também em 2020, a Comissão Europeia assumiu como objetivos estratégicos para as doenças
raras melhorar o acesso dos doentes ao diagnóstico, à informação e aos cuidados, e ajudar a reunir
recursos escassos espalhados por toda a UE, permitindo que doentes e profissionais partilhem
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