Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A
| Data de publicação | 23 Novembro 2023 |
| ELI | https://data.dre.pt/eli/declegreg/39/2023/11/23/a/dre/pt/html |
| Gazette Issue | 227 |
| Section | Serie I |
| Órgão | Região Autónoma dos Açores - Assembleia Legislativa |
N.º 227 23 de novembro de 2023 Pág. 51
Diário da República, 1.ª série
REGIÃO AUTÓNOMA DOS AÇORES
Assembleia Legislativa
Decreto Legislativo Regional n.º
39/2023/A
Sumário: Medidas de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph.
Medidas de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado -Joseph
Considerando que a doença de Machado -Joseph, também designada de ataxia espinocerebelar
tipo 3, é uma doença genética e hereditária, que provoca a degeneração contínua do sistema nervoso
central e que acarreta uma incapacidade motora progressiva nos cidadãos assim diagnosticados.
Considerando que a doença de Machado -Joseph não tem, neste momento, uma cura definitiva,
mas pode ser controlada na sua sintomatologia, através da realização de um tratamento multidis-
ciplinar, que implica a envolvência de profissionais, equipamentos e produtos clínicos apropriados.
Considerando que a doença de Machado -Joseph provoca o desenvolvimento de lesões pro-
gressivas, genericamente a partir da terceira década de vida, e que o surgimento dos sintomas é
comum em várias pessoas da mesma família, sendo que tal patologia é transmitida de pais para
filhos, sabendo que os descendentes podem desenvolver os primeiros sinais da doença mais cedo
do que os progenitores.
Considerando que a doença de Machado -Joseph regista impactos em todo o País, tendo, no
entanto, a maior prevalência nacional na Região Autónoma dos Açores e, em concreto, na ilha das
Flores a maior prevalência mundial.
Considerando a complexidade da patologia, o legislador regional tem vindo a enquadrar os
cuidados específicos em legislação própria sobre a matéria, nomeadamente com a publicação do
Decreto Legislativo Regional n.º 21/92/A, de 21 de outubro, retificado pela Declaração de Retifi-
cação n.º 28/93, de 27 de fevereiro, que estabeleceu medidas especiais de apoio aos doentes
portadores da doença de Machado -Joseph inscritos nos centros de saúde da Região, e respetiva
regulamentação, através do Decreto Regulamentar Regional n.º 9/93/A, de 6 de abril, que regulou
a proteção especial aos cidadãos que sofrem da doença.
Todavia, à complexidade da patologia junta -se um embaraço jurídico, uma vez que a legislação
regional específica foi revogada pela entrada em vigor da Lei n.º 90/2009, de 31 de agosto, que
definiu o regime especial de proteção social na invalidez no âmbito do regime geral da segurança
social do sistema previdencial, do regime não contributivo do subsistema de solidariedade e do
regime de proteção social convergente.
Ora, tal legislação, além de se revelar menos benéfica em termos de apoios a conceder aos
cidadãos portadores da doença de Machado -Joseph, acabou por ser declarada inconstitucional,
com força obrigatória geral, na parte que procedia à revogação da legislação regional específica,
por violação conjugada das alíneas a) e j) do n.º 1 do artigo 227.º, do n.º 2 do artigo 228.º, e do
n.º 2 do artigo 229.º da Constituição da República Portuguesa, nos termos do disposto no Acórdão
n.º 304/2011 do Tribunal Constitucional.
Para evitar vazios legais prejudiciais aos doentes com Machado -Joseph, a Região aprovou
e fez publicar o Decreto Legislativo Regional n.º 20/2009/A, de 30 de novembro, que definia as
medidas de apoio aos indivíduos portadores da doença e incluía uma norma transitória referente à
eventual repristinação do Decreto Legislativo Regional n.º 21/92/A, de 21 de outubro.
Porém, mais uma vez, esta legislação acabou revogada, por via da aprovação de uma proposta
do XII Governo Regional dos Açores, que determinou a revogação por esgotamento do objeto ou
revogação tácita de diplomas regionais publicados entre 1997 e 2018, através do Decreto Legislativo
Regional n.º 27/2020/A, de 16 de outubro, abrindo, novamente, a pertinência de estabelecer medidas
especiais de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado -Joseph, de forma
clara e inequívoca, visando as necessidades e perspetivas de uma vida com qualidade e dignidade.
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